A convite da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa, a presidente da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil, Ingrid Barbato, esteve no parlamento hoje (28) para divulgar o Dia Internacional das Doenças Raras, comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro. Segundo Ingrid, o Brasil precisa conhecer e entender melhor o que são doenças raras, suas necessidades e especialmente ter infraestrutura para oferecer atendimento a esses pacientes. “Com a iniciativa do Poder Legislativo, através da atuação da comissão, estaremos contribuindo para divulgação das doenças raras, além de apoiar o trabalho do Instituto Baresi, de São Paulo, que em parceria com mais de 200 associações vem debatendo a questão visando mecanismos para auxiliar no tratamento médico”, ressaltou.
De acordo com Ingrid, este ano as atividades comemorativas que acontecem amanhã (29) em São Paulo e no Distrito Federal vão contar com inovação. “Uma TV online estará disponível, no período das 8h30min às 15h30min, para que pessoas de todo pais possam acessar e tirar dúvidas, em especial familiares que se deparam com esta realidade sem saber onde solicitar apoio. Precisamos urgentemente avançar neste tratamento, uma vez que está comprovado que pacientes portadores de uma doença rara, se não tratados, acabam tendo algum tipo de deficiência”, alertou.
Na ocasião, Ingrid informou que no Brasil a maior dificuldade encontrada no tratamento médico começa pela falta de mapeamento de pessoas com doenças raras nos estados. “Diante desta realidade o Instituto Baresi fez uma carta de intenções para ser entregue ao Ministério da Saúde solicitando a criação de um Centro de Referência para Doenças Raras, onde os pacientes pudessem encontrar médicos e estrutura física para seus tratamentos, sendo que uma estatística mundial comprova a catalogação de 4.500 patologias caracterizadas como raras”, informou. (Tatiani Magalhães)
