Com as dependências do auditório Deputada Antonieta de Barros lotadas, o primeiro Simpósio Internacional dos Transtornos Associados à Síndrome do X-Frágil promovido pela Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa reuniu cerca de 540 participantes, entre ele pais e profissionais da área de saúde e educação. O evento que teve início na manhã desta quinta-feira (22) é o quinto encontro catarinense sobre a síndrome trazendo pela primeira vez palestrantes internacionais para debater sobre o diagnóstico da doença classificada como a segunda síndrome genética mais comum no mundo.
Estatísticas mundiais revelam que a síndrome do X-Frágil atinge um a cada dois mil meninos e uma a cada quatro mil meninas, comprometendo significativamente a capacidade motora e causando retardo mental. Ao abrir o evento, o presidente da Assembleia Legislativa, deputado Gelson Merisio (DEM) destacou a importância do debate para o estado. “A intenção é estimular a capacitação de pais e profissionais na identificação de crianças portadores da síndrome do X Frágil através das dificuldades de aprendizado apresentadas”, lembrou. Segundo Merisio, quanto mais debatido for o tema, mais as pessoas terão conhecimento e possibilidades de atribuir às crianças portadoras possibilidade de crescer com qualidade de vida dentro dos seus limites.
Na condição de membro da comissão de saúde, o deputado Sargento Amauri Soares (PDT) frisou que mesmo sendo uma doença comum, a síndrome do X-Frágil permanece ainda fora do conhecimento popular, gerando preconceito e descaso com os portadores sendo que o diagnóstico pode ser feito em 98% dos casos com um simples exame de DNA. Autor da lei nº 14.786/09, que cria a semana do X-Frágil, deputado Edison Andrino (PMDB), ressaltou a importância de trazer informações e estatísticas sobre a doença ao conhecimento popular.
Entre os palestrantes do evento, o neurologista infantil Jorge Humberto Barbato Filho explicou os detalhes da doença e a necessidade de atenção sobre a síndrome. “O transtorno, o déficit de atenção e hiperatividade são um dos pontos mais identificados em crianças portadoras do X Frágil, sendo que em 80% dos casos a dificuldade de aprendizado facilita a sua identificação. Em Santa Catarina, o debate vem crescendo junto as APAES que estão engajadas no trabalho de divulgar e proporcionar meios para atender e proporcionar qualidade de vida aos portadores”, frisou.
Durante o evento, a médica Flora Tassone do Department of Biochemistry and Molecular Medicine and Mind Institute, da California/USA, o termo X Frágil foi adotado a partir de 1970 devido uma fragilidade em uma região específica do Cromossomo X. Segundo ela, estudos revelaram que esta região é responsável pela produção do gene Fragile Mental Retardation (FMR1) que produz a proteína Fragile Mental Retardation (FMRP) necessária para o funcionamento de várias funções do cérebro como: o intelectual, o sensorial, a memória, a fala entre outras funções existentes em todo ser humano. “Quando o indivíduo é acometido pela síndrome do X frágil, o gene FMR1 fica comprometido e consequentemente ocorre a falta da produção da proteína FMRP essencial para o controle e boa ligação entre os neurotransmissores do cérebro, ocorrendo assim um desequilíbrio cerebral”, explicou.
Entre os sintomas, Handi ressaltou que ocorre por etapas com manifestações na infância, podendo ser identificadas como a dificuldade motora, déficit de atenção e hiperatividade. Já na fase escolar, apresenta distúrbios no aprendizado, dificuldade de manter um tema durante um diálogo, ansiedade. Na puberdade, os sintomas físicos são mais evidentes, através do distúrbio emocional, entre eles timidez excessiva e isolamento social. “A síndrome do X Frágil atinge mais homens por apresentarem somente um cromossomo X”, informou.
O simpósio acontece hoje (22) com palestras abertas ao público, das 08 horas até as 19 horas no auditório Antonieta de Barros, na Assembleia Legislativa, e sexta-feira (23) na Fundação Catarinense de Educação Especial, com início as 13 horas e término as 18 horas, em São José. Para mais informações sobre o encontro e a síndrome, acesse o site www.xfragilsc.com.br. (Tatiani Magalhães)
