Grupo impulsiona construção de Política Estadual para Pessoas com Doença Falciforme em Santa Catarina
A Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Santa Catarina (Apefasc), que atua pela defesa dos direitos, melhoria da qualidade de vida e ampliação da longevidade das pessoas com doença falciforme, estabeleceu uma parceria estratégica com o Núcleo Negro Professora Jeruse Romão, do gabinete do deputado Marcos José de Abreu – Marquito (Psol). Como resultado, foi criado o Grupo Impulsionador da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme (DF).
O Grupo é formado por:
– Representantes da Apefasc, nas pessoas de Ana Lucia de Brito, André dos Santos, Joseane Defiltro e Nara Nascimento;
– Representante do Comitê Técnico de Saúde da População Negra de Florianópolis, senhora Claudia Prado.
– Coordenadora do Núcleo Negro Professora Jeruse Romão do mandato do Deputado Estadual Marquito, na pessoa da assessora jurídica Caroline Santana Figueredo;
E tem como principal objetivo articular a criação de um grupo de trabalho estadual que elabore uma linha de cuidado específica para as pessoas com doença falciforme, além de uma proposta de projeto de lei que institua, de forma definitiva, a Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme.
A construção da linha de cuidado visa orientar os serviços de saúde para uma atuação centrada nas necessidades dessa população, com protocolos assistenciais definidos, percursos terapêuticos claros e ações integradas nos três níveis de atenção — com foco na promoção, prevenção, assistência e reabilitação.
Para a construção de uma linha de cuidado é necessário o envolvimento de todos os serviços e instâncias relacionados à atenção integral às pessoas com doença falciforme. Para isso, diversas reuniões interinstitucionais estão sendo realizadas. A primeira contou com a presença de Paulo Ivo Cortez, coordenador nacional de Atenção à Doença Falciforme do Ministério da Saúde, além de representantes das áreas técnicas da Secretaria de Estado da Saúde (Atenção Primária, Doenças Raras, Assistência Farmacêutica), Hemosc (serviço de referência para adultos com doença falciforme), OAB/SC, Conselho Estadual da População Afrodescendente, Gerência de Combate ao Racismo e Imigrantes da Secretaria de Assistência Social, Mulher e Família, o Comitê Técnico de Saúde da População Negra de Florianópolis, o Núcleo Negro Professora Jeruse Romão do mandato do deputado Marquito e a Apefasc.
Como encaminhamento, ficou acordado que a área técnica de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde ficará responsável por elaborar uma minuta inicial da linha de cuidado. O documento será disponibilizado online, para consulta e contribuição dos setores envolvidos. A Apefasc, em articulação com os serviços de referência e o Grupo Impulsionador, acompanhará e contribuirá ativamente com o processo.
Segundo Ana Lúcia Brito, coordenadora de planejamento da Apefasc, os dados apresentados até agora revelam desconhecimento sobre a realidade das pessoas com doença falciforme, além de inconsistências no fluxo assistencial, uso de protocolos clínicos, número de pessoas diagnosticadas e preenchimento adequado do quesito raça/cor nos sistemas de saúde.
Já Joseane Defiltro, coordenadora geral da ADFSC, destaca que o trabalho do Grupo Impulsionador está gerando uma aproximação inédita entre os serviços e áreas técnicas da SES:
"Percebemos que as diferentes instâncias envolvidas no cuidado com as pessoas com doença falciforme não dialogavam entre si. A atuação era fragmentada e pontual. Agora, estamos otimistas e confiantes no comprometimento dos profissionais da Secretaria de Estado da Saúde com as pessoas com doença falciforme e com a população negra catarinense como um todo."
A iniciativa representa um passo importante na consolidação de uma política pública estadual comprometida com o enfrentamento ao racismo institucional e a garantia do direito à saúde para todas e todos.
Apoio
O mandato do deputado Marquito apoia a criação de uma Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme em SC, junto à Apefasc, profissionais da saúde, ativistas e instituições públicas.
– Com a criação do Grupo Impulsionador, já iniciamos o diálogo com o Ministério da Saúde e a Secretaria Estadual de Saúde para construir uma linha de cuidado específica, com protocolos definidos, acolhimento digno. A Doença Falciforme afeta majoritariamente a população negra e exige políticas públicas que enfrentem o racismo institucional e garantam atendimento integral e humanizado no SUS. Seguimos firmes nessa caminhada coletiva por dignidade, respeito e cuidado. Por isso, nosso mandato trabalha na construção de um Projeto de Lei para garantir o cuidado com dignidade às pessoas com doença falciforme. (Deputado Marquito)
Mandato Deputado Marcos José de Abreu – Marquito (PSOL)
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