A Assembleia Legislativa de Santa Catarina realiza na próxima semana, no dia 25 de abril, a 9ª edição do Fórum Catarinense de Doenças Raras. O evento, organizado pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, com o apoio de várias entidades e empresas, será presencial, no Plenarinho do Legislativo Catarinense. A programação inclui palestras de médicos especialistas, representantes de órgãos públicos e privados ligados ao tema. A abertura será às 7h30, com encerramento às 17h30.
O evento é gratuito e tem como objetivo aumentar a conscientização e a compreensão sobre as doenças raras por meio de informação, acessibilidade e prevenção. As inscrições estão abertas e podem ser feitas no site da Escola do Legislativo Lício Mauro da Silveira, onde é possível conferir também a programação completa.
Conforme o deputado Dr. Vicente Caropreso (PSDB), presidente da Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência e proponente do evento, o fórum oferecerá uma oportunidade de socializar avanços científicos e debater soluções para os desafios enfrentados pelos pacientes e suas famílias.
“Serão abordados diversos temas vinculados à questão das doenças raras, como diagnóstico precoce na triagem neonatal, novas terapias e tratamentos. O foco é apoiar e difundir informação de alta qualidade em prol das pessoas com doenças raras, que possam balizar a elaboração de políticas públicas”.
O parlamentar, que é médico neurologista, participará da mesa de abertura do evento. Ele é autor da Lei Estadual 18.267/2021, que determina que laboratórios notifiquem as autoridades de saúde sobre os testes do pezinho que apresentem alguma alteração. Diversos problemas de saúde, inclusive doenças raras, são detectados por esse exame. “É fundamental que essas crianças tenham acesso a diagnóstico e tratamento precoce. A lei tem esse objetivo.”
