O deputado Marcius Machado (PR) solicitou ao senador Jorginho Mello (PR/SC) e ao ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, a inclusão de pessoas que vivem com a doença rara da Atrofia Muscular Espinhal (AME) nos tipos II, III e IV para terem acesso ao medicamento Nusinersen (Spinraza) no Sistema Único de Saúde (SUS).
A portaria SCTIE n.º 24, de 24 de abril de 2019, incorporou o Nusinersen (Spinraza) para o tratamento de paciente com AME tipo I. Razão pela qual é necessária a inclusão do medicamento para os demais subtipos de AME, não contemplados pela portaria.
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle das forças musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, levar a morte. A doença é degenerativa e não possui cura.
O deputado Marcius argumenta que é dever do Estado garantir qualidade de vida de modo igualitário, portanto se faz necessária a inclusão do medicamento para os demais pacientes com AME. “Todos temos o direito a uma vida digna, vários estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves.”
A AME tipo I, contemplada pela portaria, tem início antes dos três meses de vida. Já a tipo II tem início dos sintomas entre os setes e 18 meses de vida, III início dos sintomas antes dos três anos de vida e 12 anos incompletos e o IV na adulta.
Mirella Guedes
Ascom Deputado Marcius Machado
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