O 1º Forum Catarinense sobre Doenças Raras teve início na manhã desta quinta-feira (28), no Plenarinho da Assembleia Legislativa. O objetivo é divulgar o atendimento no estado e capacitar os profissionais da área da saúde, visando a prevenção e o apoio aos pacientes com doenças raras. O evento termina no final da tarde, com uma série de debates das associações envolvidas com essas enfermidades.
Entrevistas com: Médica geneticista Giseli de Luca; Bióloga e geneticista Ingrid Barbato, presidente da Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil; Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, José Nei Ascari (PSD); Vice-presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, José Milton Scheffer (PP)