A Alesc debateu políticas públicas para pessoas com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que provoca bolhas e feridas na pele até mesmo após pequenos atritos. A condição também é conhecida como “doença da borboleta”, devido à fragilidade da pele dos pacientes.
O tema ganhou destaque com o relato de Cláudia Pauli, mãe do pequeno Lucas, de sete anos, que convive com uma das formas mais graves da doença. Ela discursou na tribuna do plenário após a suspensão da sessão de quinta-feira, 29 de outubro, a pedido do deputado Mário Motta (PSD).
Entrevista com:
– Cláudia Pauli, voluntária da causa;
– deputado Mário Motta (PSD).