Uma das principais formas de buscar atendimento médico e tratamentos adequados para os pacientes com doenças raras no Brasil é a união de pais e responsáveis em pequenas associações.
Além de apoio para os diagnósticos precoces, essas entidades costumam oferecer também assessoria jurídica para os processos de judicialização contra o governo em busca dos medicamentos que também são raros e muito caros.
O assunto foi tema de uma mesa redonda, que encerrou as atividades do V Fórum Catarinense sobre Doenças Raras.
Entrevista com:
– Margarete Carreirão, presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras.