Valdir Haubert e Letícia Haubert são pais de um garoto de seis anos de idade portador da Síndrome do X-Frágil. Esse foi o motivo que levou o casal a fundar a Associação Catarinense do X-Frágil. Hoje eles trabalham intensamente na conscientização de pais sobre como diagnosticar a doença de forma precoce.