Santa Catarina pode passar a contar com um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta está em análise na Alesc e tem como objetivos reunir, organizar e acompanhar informações sobre pessoas diagnosticadas com esse tipo de enfermidade no estado.
Segundo o projeto, doença rara é aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Na prática, o cadastro serviria como uma espécie de banco de dados oficial. Ele reuniria informações como município de residência do paciente, diagnóstico confirmado, unidade de saúde responsável pelo acompanhamento, histórico clínico resumido e atualização sobre o tratamento.
A autora do projeto de lei é a deputada Ana Campagnolo (PL).
Entrevista com:
– deputada Ana Campagnolo (PL), autora do Projeto de Lei 699/2025.