A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou a Lei nº 19.937/2026 que institui o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa no estado. A iniciativa busca ampliar e facilitar o acesso a curativos, materiais essenciais e atendimento especializado para pessoas que convivem com essa doença rara. A reportagem da TV Alesc acompanha a rotina de Lucas, de 7 anos, que enfrenta uma das formas mais graves da epidermólise bolhosa, e revela os desafios vivenciados pela família antes da nova legislação. De acordo com a Secretaria de Estado da Saúde, 97 pessoas convivem com a doença em Santa Catarina. A nova lei representa um avanço na assistência e na garantia de atendimento especializado aos pacientes e às famílias.