Lei amplia assistência a pessoas com epidermólise bolhosa em Santa Catarina

Uma doença rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e pode se manifestar já no nascimento. Assim é a epidermólise bolhosa (EB), que, em Santa Catarina, segundo dados de 2026 da Secretaria de Estado da Saúde (SES), soma 97 casos confirmados.

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Confira esta matéria produzida pela TV Alesc.

Lei aprovada pela Alesc facilita acesso ao tratamento da epidermólise bolhosa – 08/09/26

Conhecida popularmente como “doença da borboleta” Por que “doença da borboleta”? A expressão faz referência à extrema fragilidade da pele das pessoas com epidermólise bolhosa, comparada à delicadeza das asas de uma borboleta. , a EB reúne diferentes condições causadas, principalmente, por alterações genéticas que comprometem proteínas responsáveis pela resistência e pela união das camadas da pele.

Dependendo do tipo e da gravidade, também pode comprometer mucosas e outros órgãos.

Nova lei amplia a assistência

No estado, os pacientes com epidermólise bolhosa contam, desde 2024, com o Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas, desenvolvido pela SES, que oferece atendimento especializado e a distribuição de insumos que não são contemplados pela Tabela do Sistema Único de Saúde (SUS).

A assistência a esse público foi ampliada em 2026 com a instituição do Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, previsto na Lei 19.937/2026.

A iniciativa busca organizar a assistência e ampliar as garantias de acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.

A lei também prevê a possibilidade de atendimento domiciliar quando indispensável e determina que os serviços sejam prestados, preferencialmente, no município ou na macrorregião de residência do paciente.

Outro ponto da legislação é a notificação compulsória de casos suspeitos ou confirmados em recém-nascidos.

Maternidades, unidades de saúde e clínicas que realizam partos deverão comunicar as suspeitas ou confirmações da doença à Secretaria de Estado da Saúde.

A norma também prevê o mapeamento genético de familiares consanguíneos quando houver possibilidade de ocorrência da doença em uma gestação.

A rotina de quem vive com epidermólise bolhosa

Entre os beneficiados está Lucas, de 7 anos, cujo diagnóstico para a doença veio logo após o nascimento. A forma de epidermólise bolhosa que atinge o menino é a distrófica recessiva, considerada uma das mais graves da doença, por provocar lesões recorrentes e complicações em diferentes órgãos.

O tratamento envolve, principalmente, a prevenção e o cuidado das feridas, o controle da dor e a prevenção de infecções, exigindo troca frequente de curativos específicos, uso de produtos higienizadores e de medicamentos de acesso restrito.

Também demanda o acompanhamento permanente de diferentes profissionais da saúde.

Para a mãe de Lucas, Cláudia Marian Pauli, a inclusão na legislação estadual de um programa de assistência aos pacientes com epidermólise bolhosa representa a esperança de melhoria nos cuidados ofertados a esse público.

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Poder contar com esse olhar multidisciplinar, de toda uma equipe médica, faz toda a diferença, porque o tratamento da doença não se resume só ao curativo. Há uma série de outras necessidades que precisam ser atendidas e eu desejo realmente que essa lei saia do papel para que se possa fazer valer os direitos dessas pessoas, para que eles sejam vistos, sejam realmente acolhidos. É tudo o que nós, como mães de crianças com epidermólise bolhosa, mais desejamos.

Cláudia Marian Pauli Mãe de Lucas

Cláudia Marian Pauli e Lucas. Foto: Rodrigo Corrêa / Agência Alesc

Atendimento contínuo

No estado, a assistência especializada aos pacientes com epidermólise bolhosa é ofertada nos municípios de Florianópolis, Blumenau, Joaçaba e São Pedro de Alcântara.

A médica Barbara Lovato, que coordena o Ambulatório de Doença Bolhosa do Hospital Santa Teresa de Dermatologia, em São Pedro de Alcântara, destaca que, embora o SUS disponha de uma ampla rede de atendimento, sua estrutura está organizada principalmente para atender doenças de maior prevalência na população.

O que pode dificultar a assistência a condições raras, como a epidermólise bolhosa, que, apesar da baixa incidência, causam grande sofrimento aos pacientes e suas famílias.

Ela também afirma que, até pouco tempo, o acesso aos medicamentos e produtos necessários para o tratamento dos pacientes com EB só era fornecido pelo Estado mediante ações judiciais.

Nesse sentido, a médica aponta a importância da criação de uma política estadual que organize a assistência de acordo com as necessidades de cada região, identificando os pacientes e definindo uma rede capaz de atendê-los.

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Precisamos olhar para a nossa realidade, saber quantos pacientes temos, para quais hospitais podemos direcioná-los e como garantir esse acesso. Tanto ao cuidado e às consultas — quando o paciente precisa vir aqui, quando tem uma intercorrência infecciosa ou surge uma nova lesão, por exemplo — quanto aos medicamentos, aos insumos e aos curativos. Tudo isso é muito importante.

Barbara Lovato Coordenadora do Ambulatório de Doença Bolhosa do Hospital Santa Teresa de Dermatologia

Foto: Rodrigo Corrêa / Agência Alesc

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